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わたしにできること

11月5日

先日、娘の保育園仲間からクラスのメーリングリストで、難病の赤ちゃんをもつご両親からの協力呼びかけのメールが転送されてきました。クラスのお友達の、ご主人の後輩ご夫婦からでした。生まれながらに大腸と小腸に神経がなく、口からの栄養摂取が一切出来ない「ヒルシュプリング病」という病気だそうで、生まれてすぐ余命6ヶ月と診断されたものの、医師達の必死な取り組みと赤ちゃんの生命力で、今では1歳をすぎているとのこと。しかし、急速に肝硬変が進行、腸の移植をすれば命は助かるけれども、来年7月の臓器移植法の施行を悠長に待っておられず、アメリカのコロンビア大学で移植が可能で受け入れは決まっているものの、総費用が1億1千万円かかるという…

そのためご両親が中心になって「救う会」を立ち上げ広く募金を呼びかけ始め、メディアにも呼びかけて報道してもらっているが、反応が鈍く、特にTVの動きが鈍いとのこと。

協力呼びかけの依頼内容は募金ではなく、メディア関係に話ができる人を探しているとのことだった。メールは「もし、万が一、ご迷惑でなければと、藁をもつかむ思いでメールさせていただきました」と結ばれていた。

読んだ瞬間にビビッと「これはわたしのことだ!」と使命感を感じてしまい、はやる気持ちを抑えて冷静に何が出来るかを考えました。これでもPRパーソンの端くれ、いつも商業的な色の強いPRしかやってこれなかったけど、PRのキャリアを一旦閉じようとしている今、何かひとの役に立てることができるかもしれない?

今理解できる情報を整理しつつ、まずは状況把握のためのいくつかの質問と、ちょっとしたアドバイスを添えて返信をしました。

移植法については長年議論があったことは勿論知ってはいたけど、初めて遠いひとの話ではないと感じています。同じく幼い子供を持つ親として、何とも言いがたい気持ちになりました。

美香子ちゃんというその赤ちゃんは、とても目のぱっちりした美人の赤ちゃんでした。
その笑顔からは難病と戦っているとは微塵も感じられません。

美香子ちゃんを救う会事務局
http://mikako-bokin.com
by akiyaseaside | 2009-11-05 14:05 | 暮らし(東京)


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